في خطوة غير مسبوقة، اعتمدت الجمعية العمومية الـ78 لمنظمة الصحة العالمية قرارًا تاريخيًا باعتبار الأمراض النادرة أولوية صحية عالمية، وذلك للمرة الأولى منذ تأسيس المنظمة. ويهدف القرار إلى تحسين تشخيص هذه الأمراض النادرة وتوفير العلاج اللازم لها، إضافة إلى إدماجها ضمن خطط الرعاية الصحية الوطنية حول العالم.

وأكدت المنظمة أن هذا التحرك يعد بداية لعصر جديد من الاهتمام بالصحة العالمية، حيث تم تكليف الوكالة الأممية بوضع خطة عمل دولية مدتها 10 سنوات من أجل تسريع البحث العلمي، وتوفير أدوية وعلاجات بأسعار مناسبة، وضمان شمولية الرعاية الصحية لهذه الفئة من المرضى.

الأمراض النادرة: أزمة خفية تتطلب تحركًا عالميًا

تعاني ملايين الحالات حول العالم من أمراض نادرة، وغالبًا ما يصعب تشخيصها بسبب محدودية الوعي الطبي وقلة توفر العلاجات المتخصصة. وتشير الإحصاءات إلى أن ما بين 5-8% من سكان العالم يعانون من أحد هذه الأوبئة، ومعظمهم أطفال. ويعاني المصابون من تأخير كبير في التشخيص، بالإضافة إلى التكلفة الباهظة للأدوية التي غالبًا ما تكون محدودة أو غير متوفرة.

وقالت منظمة الصحة العالمية في بيانها: “الأمراض النادرة ليست نادرة التأثير، إذ إن عدم تشخيصها بشكل مبكر يؤدي إلى مشكلات صحية خطيرة، تؤثر على جودة حياة المرضى وأسرهم”.

خطة العمل: أبحاث، تشخيص وعلاجات بأسعار مناسبة

أعلنت منظمة الصحة العالمية أن خطتها للسنوات العشر المقبلة ستتضمن:

• دعم الأبحاث العلمية لتسريع اكتشاف علاجات جديدة.

• تطوير أدوات تشخيص مبكرة لزيادة فرص الشفاء وتقليل المضاعفات.

• خفض أسعار الأدوية عبر تعزيز الشراكات مع شركات الأدوية العالمية.

• دمج هذه الأمراض في أنظمة الرعاية الصحية الوطنية لتوفير خدمات شاملة للمرضى.

وأكد الدكتور تيدروس أدهانوم غيبريسوس، المدير العام للمنظمة، أن هذا القرار سيغير واقع ملايين المرضى حول العالم، مضيفًا: “نحن ملتزمون بإنهاء معاناة المرضى وعائلاتهم عبر دعم الابتكار وتوسيع فرص العلاج”.

تعاون دولي من أجل مستقبل أفضل

دعت المنظمة جميع الدول الأعضاء إلى تعزيز تمويل الأبحاث وتأسيس مراكز متخصصة لعلاج الأمراض النادرة، بالإضافة إلى إنشاء سجلات طبية عالمية تساعد في تبادل البيانات والخبرات بين الدول.
كما أشارت تقارير صحفية إلى أن هذا القرار سيشجع القطاع الخاص على الاستثمار في تطوير علاجات مبتكرة، خاصة أن الأمراض النادرة لم تكن تحظى سابقًا بالأولوية التجارية. تابع ايضًا…أسباب الصداع المزمن وطرق التخلص منه بدون أدوية